Van hielprik tot genetisch paspoort

kinderen - screening

Elke ouder kent de hielprik: de screening bij elke pasgeborene waarbij bloed wordt afgenomen om elf aangeboren ziekten op te sporen. Zoals PKU, een ziekte waarbij fenylalanine - een stof die je via voeding zoals melk of kauwgom binnen krijgt - zich opstapelt in het lichaam en zo de hersenen beschadigt. Bij een pasgeborene met PKU merkt men de eerste weken niets, terwijl er toch al beschadiging optreedt. Daarom test men alle pasgeborenen op PKU, om op tijd te kunnen ingrijpen.

Ondertussen wordt een een genoomanalyse steeds eenvoudiger en goedkoper. Krijgt binnen enkele jaren elke pasgeborene een volledig genetisch paspoort in plaats van een hielprik? Met een volledige analyse kan men niet enkel testen op specifieke erfelijke ziekten, maar ook op aanleg tot bepaalde ziekten zoals kanker.

Screening kan dus veel ellende voorkomen, maar kan misschien ook onze privacy onder druk zetten. De genetische informatie kan ook gebruikt worden voor andere doeleinden dan het opsporen van ziekten. Bovendien willen onze kinderen misschien liever niet weten of ze, bijvoorbeeld, een erfelijke aanleg voor Alzheimer hebben.

 

Weetjes

  • In Nederland worden bij de hielprik 17 aandoeningen getest, in Vlaanderen 11.
  • De Mucovereniging pleit ervoor om met de hielprik ook te testen op mucoviscidose.
  • Na de vuurwerkramp in het Nederlandse Enschede was er discussie over het feit of men de hielprik-gegevens mocht gebruiken om de slachtoffers te identificeren
  • Uit een onderzoek van De Maakbare Mens ism EOS en iVOX (2017) blijkt dat 56% van de Vlamingen bereid is om bij de geboorte van zijn / haar zoon of dochter vrijwillig DNA-gegevens te laten registreren. 31,9% niet.

 

Extra

Lees hier het verhaal van Alita. Ze is 9 jaar en geboren met PKU.

Mark is 12 en heeft het syndroom van Marfan. Hier lees je wat hijzelf, zijn ouders en zus daarover vertellen.

 

Mag de overheid de genetische informatie verkregen via de hielprik gebruiken om bijvoorbeeld slachtoffers te identificeren na een grote ramp?

Ja

Nee