Van hielprik tot genetisch paspoort

kinderen - screening

Elke ouder kent de hielprik: de screening bij elke pasgeborene waarbij bloed wordt afgenomen om 12 aangeboren ziekten op te sporen. Zoals PKU, een ziekte waarbij fenylalanine - een stof die je via voeding zoals melk of kauwgom binnen krijgt - zich opstapelt in het lichaam en zo de hersenen beschadigt. Bij een pasgeborene met PKU merkt men de eerste weken niets, terwijl er toch al beschadiging optreedt. Daarom test men alle pasgeborenen op PKU, om op tijd te kunnen ingrijpen.

Ondertussen wordt een genoomanalyse steeds eenvoudiger en goedkoper. Krijgt binnen enkele jaren elke pasgeborene een volledig genetisch paspoort? Met een volledige analyse kan men niet enkel testen op specifieke erfelijke ziekten, maar ook op aanleg tot bepaalde ziekten zoals kanker.

Screening kan dus veel ellende voorkomen, maar kan misschien ook onze privacy onder druk zetten. De genetische informatie zou ook gebruikt kunnen worden door bijvoorbeeld verzekeraars, werkgevers en bedrijven. Bovendien willen onze kinderen misschien liever niet weten of ze een erfelijke aanleg voor bijvoorbeeld Alzheimer hebben.

 

Weetjes

  • In Nederland worden bij de hielprik 17 aandoeningen getest, in Vlaanderen 12.
  • Sinds 1 januari 2019 spoort de hielprik ook mucoviscidose op. Lees meer
  • Het bloedstaal wordt genomen via een prikje in de rug van de hand van de baby. Vroeger was dat via de hiel, vandaar de naam 'hielprik'. Nu heet de test 'bevolkingsonderzoek aangeboren aandoeningen', maar veel mensen kennen de vroegere term hielprik beter. 
  • Na de vuurwerkramp in het Nederlandse Enschede was er discussie over het feit of men de hielprikgegevens mocht gebruiken om de slachtoffers te identificeren. Uiteindelijk besliste men om dat niet te doen.
  • Uit een onderzoek van De Maakbare Mens i.s.m. EOS en iVOX (2017) blijkt dat 56% van de Vlamingen bereid is om bij de geboorte van zijn/haar zoon of dochter vrijwillig DNA-gegevens te laten registreren. 31,9% niet.

 

Extra

Alita is 9 jaar en geboren met PKU. Lees haar verhaal

Mark is 12 en heeft het syndroom van Marfan. Lees wat hijzelf, zijn ouders en zus daarover vertellen

 

Mag de overheid de genetische informatie verkregen via de hielprik gebruiken om bijvoorbeeld slachtoffers te identificeren na een grote ramp?

Ja

Nee